“四个十佳”展播④ | 为患者保驾护航 让罕见病被更多人“看见”

近日，2023年成都市“四个十佳”学雷锋志愿服务先进典型名单正式公布，评选出40个（位）先进典型。其中，来自锦江区的曾树林、龚明入选成都市十佳志愿者（家庭）；锦江区的“呐罕”罕见病医疗帮扶志愿服务项目、“小狮妹·她先锋”志愿服务项目上榜成都市十佳志愿服务项目。

为发挥示范引领作用，引领带动更多人积极投身志愿服务，参与文明实践，推动形成“人人争当志愿者，人人尊重志愿者”的社会风尚，我们将对锦江区入选2023年成都市“四个十佳”学雷锋志愿服务先进典型事迹进行展播，让大家一睹他们的志愿风采。

通过5年的持续耕耘，目前，“呐罕”罕见病医疗帮扶志愿服务团队已有核心志愿者成员48人，其中包括医疗专家13人，在校学生35人，另有社会爱心人士若干。累积完成导诊服务上万次，志愿服务时间超8000小时。

截至目前，“呐罕”罕见病医疗帮扶志愿服务项目已经帮助超2000例患者规律就医、定期随访，切实解决了罕见病患者就医难题，明显节约了患者的就诊时间，每人每年就诊时间减少5-30天。同时，有效节约了患者的就医成本，为每位患者节省医疗支出2-4万元，复查依从性提高80%。

为了让更多人了解罕见病、预防罕见病以及关爱罕见病群体，团队成员还制作了罕见病宣传视频，线上点击量超过27万人次，扩大了罕见病公益宣传力度；筹集公益善款超百万；获得患者锦旗34面及感谢信26封。该团队曾荣获第九届“互联网+”大学生创新创业大赛“青年红色筑梦之旅”赛道四川省金奖，四川大学2023年度志愿服务项目大赛“优秀志愿服务项目”，2020年及2021年成都市慈善总会99公益“最佳志愿者团队奖”和“最佳组织团队奖”。“呐罕”罕见病医疗帮扶志愿服务项目也被成都市慈善总会评为2021年“最具特色项目奖”及“优秀公益项目奖”。

依托四川大学华西第二医院，“呐罕”罕见病医疗帮扶志愿服务项目根据罕见病多系统累及、多因素影响等特点，集合一支高水平、经验丰富的多学科协作团队，包括神经内科、心内科、康复科、影像科等科室诊疗资源。项目具有较好的重大突发事件应急响应能力，基本覆盖罕见病儿童常见的主要不良事件范围。

通过搭建罕见病医患交流平台，该项目以罕见病知识和国内罕见病医疗资源分布的全面收集、整理与加工为基础，为医患提供包括信息查询、文献传递、罕见病地图、知识查询、个性化方案推荐等在内的多种智能服务，具有个性化特点。同时，团队成员还创新国内首个“医-校-社”罕见病志愿服务模式，主体以医学生、医疗专家等具有创造性和专业性的群体组成，并联合社会工作组织者，通过实地参与不断激发新思维及新方法，不断提升和优化多时空状态下医患/医医交流、医患/患患帮扶效率。